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肌萎缩性侧索硬化症

26岁陈静雯:SOD1基因型渐冻症患者的呐喊

陈静雯
2026年01月28日
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2025年1月,26岁的渐冻症患者陈静雯发视频向蔡磊求助。她是SOD1基因型渐冻症患者,确诊一年来,体重已降至70多斤。

蔡磊及团队多方寻找支持,但陈静雯病情迅速恶化,已不符合临床试验入组条件。她的困境引发了蔡磊的进一步思考:"陈静雯是成千上万渐冻症患者的缩影,他们中的大多数人,都无法负担每年140万元的进口药。"

"我们中的大多数人,都无法负担每年140万元的进口药,而多种正在临床试验的新药,也需要层层要求才能入组。"这不仅是陈静雯一个人的困境,更是整个渐冻症群体的真实写照。

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